Оно прошло 28 мая в Законодательном Собрании Нижегородской области в ходе III Всероссийского Фармпробега. Соорганизатором мероприятия выступил Центр помощи пациентам «Геном», рассказали организаторы
Генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ Виталий Омельяновский подчеркнул, что наиболее актуальная задача на сегодняшний день — создать максимально прозрачную и справедливую систему лекобеспечения орфанных пациентов.
И здесь, по мнению эксперта, краеугольным камнем стоят два блока вопросов. С одной стороны, это — критерии выбора препаратов, закупка которых будет идти за счет государства. Второй перечень вопросов касается эффективности технологий лечения, возможность мониторинга этой эффективности.
Министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов согласился с этим тезисом и добавил, что для более эффективной работы на местах не хватает взаимодействия субъектов РФ с федеральным центром, координации движений. Кроме того, по мнению Мелик-Гусейнова, в орфанной сфере, в отличие от других направлений, недостаточно развит междисциплинарный подход. Совершенствование этого направления также могло бы способствовать повышению качества оказания медпомощи орфанным пациентам.
На совещании была затронута и такая важная тема, как начавший свою работу в 2021 году фонд «Круг добра». Всех волнует как эта новая, входящая в нашу реальность инициатива, впишется в существующую систему, что будет с уже имеющимися программами, как сложится вектор перевода на федеральный уровень орфанных закупок из регионов — процесс, начатый в последние несколько лет и приостановленый в нынешнем году.
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила: «Федерализация орфанных закупок приостановлена. Многие пациенты, в частности пациенты с болезнью Фабри, остались заложниками региональных бюджетов. Они не смогут попасть в „Круг добра“, потому что дети, попавшие в другие госпрограммы, в „Круг добра“ не входят. В итоге они остаются заложниками решений регионов. А регионы у нас очень разные. Как следствие, пациенты продолжают стоять в очередях, продолжают отстаивать свои права в судах. Поэтому мы с нетерпением ждём инициативы от Совета Федерации о продолжении федерализации».
