ЭЛЕКТРОННЫЙ ВЫПУСК №3 (7) ноя 2022
Ученые крупнейших российских научно-исследовательских центров провели анализ системы оказания помощи пациентам с болезнью Альцгеймера в России и предложили пути ее усовершенствования.
Альцгеймер. Экосистема жизни пациента
7 окт 2022 / Руслан Древаль
В книге «Сложно забыть: история Альцгеймера» автор Чарли Пирс говорит: «Как писатель я должен признать, что в болезни Альцгеймера есть что-то мрачно неотразимое, потому что она атакует две вещи, наиболее важные для творчества писателя, — язык и память, которые вместе составляют личность человека. Альцгеймер создает нового персонажа из знакомого человека».
Вечный страх перед старостью — не про уход из жизни, а про невозможность жить полноценно. Больше всего каждый боится потерять разум и способность выполнять ежедневные простые действия, узнавать близких и помнить моменты, обеспечивающие связь настоящего, прошлого и будущего в единую нить счастливой полноценной жизни.
Изменения в механизмах работы памяти, мышления и поведении необратимы, и имя им — деменция. В 60−70% случаев деменции наиболее распространенной причиной является болезнь Альцгеймера (БА). Деменция считается болезнью взрослых и пожилых, но она не является нормальным состоянием старения, и ее течение можно замедлить при создании определенной системы на уровне общества.
часть 1
Деменция как маркер современного общества
По данным Dementia Forecasting Collaborators за 2019 год, в мире живет более 57,4 млн человек с деменцией, и увеличение количества больных идет семимильными шагами. По прогнозу к 2050 году число пациентов с деменцией вырастет до 152,8 млн человек. По данным ВОЗ, сегодня численность пациентов с БА составляет около 1% от всего населения Земли. В России нет точных данных по количеству пациентов с болезнью Альцгеймера. По экспертным оценкам эта цифра приблизительно составляет 1,2−1,4 млн. Альцгеймер и другие виды деменции становятся все более актуальной проблемой в связи с увеличением продолжительности жизни и ростом численности стареющего населения.
Деменция — это еще и высокий уровень экономического бремени для государства и общества. По прогнозам МВФ, общие расходы стран на борьбу с заболеваниями типа Альцгеймера составляют порядка 1% от валового внутреннего продукта. Альцгеймер — одна из основных причин инвалидности и зависимости среди пожилых людей во всем мире. Ноша болезни лежит не только на плечах пациента, но и безвозвратно меняет судьбы целых семей, корректируя психологический ландшафт окружающего общества.
По прогнозам МВФ, общие расходы стран на борьбу с заболеваниями типа Альцгеймера составляют порядка 1% от валового внутреннего продукта.
Эксперт Северо-Запад
Проблемы и пути совершенствования экосистемы оказания помощи пациентам с болезнью Альцгеймера стали предметом обсуждения в ходе проведения Совета экспертов на тему «Экосистема болезни Альцгеймера: потребности, вызовы, решения и идеальное будущее». Участники совета — представители ведущих научно-исследовательских институций, провели анализ системы оказания помощи пациентам с болезнью Альцгеймера в России и предложили пути ее усовершенствования. В ходе дискуссии эксперты пришли к единому пониманию необходимой для функционирования экосистемы, в которой полноценная жизнь пациента и снижение нагрузки на общество являются возможной. По результату обсуждения была выпущена статья «Дорожная карта по оказанию помощи пациенту с болезнью Альцгеймера в России в формате экосистемы: текущие потребности, барьеры и возможные решения (резолюция научно-практической встречи экспертов)».
Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова 2022, т. 122, № 7, с. 121−131
Показать авторов
Авторы статьи
А. Н. Боголепова (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства России, Москва, Россия)
Э. В. Бровко (ООО «Здоровье Города» (платформа Здоровье.ру), Санкт-Петербург, Россия)
С. И. Гаврилова (ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», Москва, Россия)
М. В. Гантман (НИУ «Высшая школа экономики», Институт когнитивных нейронаук, Центр нейроэкономики и когнитивных исследований и Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус», Москва, Россия)
Р. О. Древаль (Некоммерческое партнерство по содействию в продвижении социальных программ в области здравоохранения «Центр социальной экономики», Москва, Россия)
С. Н. Иллариошкин (ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва, Россия)
Е. А. Катунина (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства России, Москва, Россия)
К. Консон (Фонд Международного медицинского кластера, Москва, Россия; Отдел гериатрии Южного округа Минздрава Израиля, Беер-Шева, Израиль)
Г. П. Костюк (ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н. А. Алексеева Департамента здравоохранения Москвы», Москва, Россия)
Ю. В. Котовская (Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия)
О. С. Левин (ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России, Москва, Россия)
И. В. Литвиненко (ФГБВОУ ВО «Военно-медицинская академия им. С. М. Кирова» Минобороны России, Санкт-Петербург, Россия)
В. Э. Медведев (ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов» Министерства образования и науки России, Москва, Россия)
Э. А. Мхитарян (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия)
Г. Н. Незнанов (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Минздрава России, Санкт-Петербург, Россия)
Е. Ю. Онегина (ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н. А. Алексеева Департамента здравоохранения Москвы», Москва, Россия)
В. А. Парфенов (ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет), Москва, Россия)
О. Н. Ткачева (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России)
Е. Ю. Федотова (ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва, Россия)
А. Л. Щеткина (Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус», Москва, Россия)
Н. Н. Яхно (ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет), Москва, Россия)
Э. В. Бровко (ООО «Здоровье Города» (платформа Здоровье.ру), Санкт-Петербург, Россия)
С. И. Гаврилова (ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», Москва, Россия)
М. В. Гантман (НИУ «Высшая школа экономики», Институт когнитивных нейронаук, Центр нейроэкономики и когнитивных исследований и Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус», Москва, Россия)
Р. О. Древаль (Некоммерческое партнерство по содействию в продвижении социальных программ в области здравоохранения «Центр социальной экономики», Москва, Россия)
С. Н. Иллариошкин (ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва, Россия)
Е. А. Катунина (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства России, Москва, Россия)
К. Консон (Фонд Международного медицинского кластера, Москва, Россия; Отдел гериатрии Южного округа Минздрава Израиля, Беер-Шева, Израиль)
Г. П. Костюк (ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н. А. Алексеева Департамента здравоохранения Москвы», Москва, Россия)
Ю. В. Котовская (Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия)
О. С. Левин (ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России, Москва, Россия)
И. В. Литвиненко (ФГБВОУ ВО «Военно-медицинская академия им. С. М. Кирова» Минобороны России, Санкт-Петербург, Россия)
В. Э. Медведев (ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов» Министерства образования и науки России, Москва, Россия)
Э. А. Мхитарян (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия)
Г. Н. Незнанов (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Минздрава России, Санкт-Петербург, Россия)
Е. Ю. Онегина (ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н. А. Алексеева Департамента здравоохранения Москвы», Москва, Россия)
В. А. Парфенов (ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет), Москва, Россия)
О. Н. Ткачева (ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России и Обособленное структурное подразделение Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России)
Е. Ю. Федотова (ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва, Россия)
А. Л. Щеткина (Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус», Москва, Россия)
Н. Н. Яхно (ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет), Москва, Россия)
часть 2
Экосистема и маршрутизация пациента
Стратегия, предложенная учеными, опирается на уже существующую структуру работы здравоохранения и представлена в виде экосистемы, которая учитывает текущие потребности, барьеры и возможные решения на каждой из стадий деменции.
Создание экосистемы помощи пациентам в борьбе с Альцгеймером требует многовекторного сотрудничества всех заинтересованных в решении проблемы сторон: от самих пациентов, их родственников и правозащитных организаций до медицинских работников и государственных служащих разных уровней. В развитии системы должны принять участие и представители коммерческого сектора. В основе идея об объединении всех участников рынка, общественности и государственных структур в единую концепцию помощи пациенту, где коммерческие и профессиональные амбиции отходят на второй план, уступая первенство борьбе за уровень жизни пациента. В такой концепции путь пациента представляет собой маршрут, состоящий из основных точек взаимодействия пациента с экосистемой.
Экосистема здравоохранения — динамически развивающееся сообщество, которое создает ценность для пациента через сотрудничество, партнерство и конкуренцию.
Перед обществом стоит ряд проблем при работе с ранней диагностикой и реабилитацией больных с Альцгеймером. В современной России, к сожалению, практически отсутствует система комплексной реабилитации пациентов. К проблемному полю можно отнести и низкий уровень информированности взрослого населения о симптомах, что приводит к позднему обращению за помощью к специалистам и несвоевременной диагностике. Дополнительную тяжесть несет стигматизация болезни Альцгеймера в обществе. Сказываются и проблемы, связанные с врачебным кадровым голодом в регионах и перегруженностью всей системы. Как следствие — программы профилактики Альцгеймера работают точечно, при поддержке коллективов энтузиастов, но не являются системной программой во всех регионах страны.
При анализе проблем и перспектив развития экосистемы ученые выделили 10 ключевых линий, при параллельной реализации которых система сможет работать как постепенно саморазвивающийся организм.
Первая линия — проведение исследований в области диагностики и эпидемиологии болезни Альцгеймера. Параллельная линия усилий должна быть направлена на создание и внедрение в практику программы когнитивного здоровья. Невозможно развитие системы без формирования дополнительной правовой базы. Еще одна смысловая и тактическая линия касается повышения осведомленности населения о симптомах, профилактике, диагностике и реабилитации болезни Альцгеймера.
Безусловно, для эффективной и слаженной работы системы необходимо оптимизировать маршрут пациента. Это позволит своевременно диагностировать заболевания и начать лечение на ранних стадиях.
Эксперт Северо-Запад
Для систематизации полученной информации, создания регистра пациентов с деменцией и отслеживания элементов единой базы развития клинической картины заболевания необходима организация сети клиник и лабораторий памяти. Последняя линия по перечислению, но не по значению — поддержка социальных проектов на федеральном, региональном и отраслевых уровнях.
часть 3
Стадии заболевания и барьеры работы системы здравоохранения
Пациент проходит несколько стадий заболевания, для каждого из которых характерны разные потребности. На нулевой стадии важны информированность пациента и ранняя диагностика возможных угроз. На первой стадии важна медицинская помощь, обеспечение безопасной повседневной среды, поддержка ментальных функций и чувства собственного достоинства. При легкой степени заболевания основой жизни становятся безопасность и информированность о рисках и последствиях, ходе развития болезни и симптоматике, реабилитационных мероприятиях. По мере прогресса заболевания всё более важную линию играет функция достижения контроля за повседневной деятельностью, психологическая и медикаментозная поддержка. Если потребности пациента на соответствующей стадии остаются не удовлетворенными, то формируются барьеры на каждом из этапов во взаимодействии с экосистемой.
Когнитивные нарушения при болезни Альцгеймера доступны для частичной коррекции только при условии адекватного включения пациента в нужную линию поддержки, соответствующую каждой из стадий. Основная проблема — сложность диагностирования. Для ее преодоления необходимо создание мультимодальной панели биомаркеров, способных надежно подтвердить альцгеймеровскую природу начального когнитивного ухудшения. Для последовательной реализации стратегии работы с болезнью необходимы широкомасштабные многоцентровые проспективные клинические исследования. А формирование многоуровневой экосистемы жизнедеятельности и лечения пациентов в рамках общей системы позволит развивать пошагово стратегию борьбы с деменцией и сложную систему взаимодействия механизмов здравоохранения и R&D-сектора в борьбе за повышение качества жизни пациентов.