Инициативу одобрили во втором чтении на пленарном заседании парламента города. Поправки подразумевают, что организацией обеспечения лекарствами таких больных будет заниматься Минздрав.
Авторы проекта отметили, что болезнь не включена в государственные программы льготного лекарственного обеспечения, в связи с чем право взрослых на льготные лекарства законодательно не установлено, хотя СМА имеет большую когорту больных старше 18 лет. При этом пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, в случае инвалидности обеспечивают лекарствами регионы. СМА же приводит к ранней тяжелой инвалидности при отсутствии терапии.
По данным авторов, стоимость лекарственной терапии для совершеннолетних пациентов с СМА составит порядка 10 млрд рублей в год.
Предполагается, что проект федерального закона улучшит лекарственное обеспечение взрослых больных СМА, решит проблему преемственности терапии при достижении 18-летнего возраста, а также поможет соблюсти права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, где они проживают.
