• USD Бирж 9.85 +-5.84
  • EUR Бирж 82.59 +-0.09
  • CNY Бирж 11.11 -0.01
  • АЛРОСА ао 64.68 +-0.32
  • СевСт-ао 1037.8 +-2.2
  • ГАЗПРОМ ао 171.82 +-0.48
  • ГМКНорНик 15148 +-50
  • ЛУКОЙЛ 4277.5 +-28
  • НЛМК ао 127.66 +-0.76
  • Роснефть 382.1 +-1.9
  • Сбербанк 208.73 +-0.56
  • Сургнфгз 23.76 +-0.04
  • Татнфт 3ао 359.6 +-2.9
  • USD ЦБ 76.57 76.45
  • EUR ЦБ 82.29 82.39
Эксперт года 2023 анонс церемонии
Эксперт года 2023 анонс церемонии
Лента новостей

Центр «Геном» займется детьми с редкими заболеваниями в новых регионах РФ

Центр «Геном» займется детьми с редкими заболеваниями в новых регионах РФ
Фото: unsplash.com
Сотрудники Центра помощи пациентам «Геном» планируют отправиться в новые регионы России, чтобы помочь детям с орфанными заболеваниями.

На сегодняшний день в Петербург для лечения прибыли два таких ребенка, рассказала директор центра Елена Хвостикова.

«Я думаю, что мы сейчас проведем мероприятия, которые касаются дня редких заболеваний, и будем думать, как нам туда [в новые регионы РФ] съездить, поддержать пациентов. Но к нам с территорий приехали пациенты, и у нас получается им помогать в Санкт-Петербурге», — цитирует ее ТАСС.

Сегодня в Петербурге на лечении находится девочка из Донецка с тяжелым заболеванием — мукополисахаридоз I типа. Ей уже найден донор для трансплантации костного мозга, а все обязательства по лечению город взял на себя. Второй пациент — мальчик из Запорожской области с болезнью Помпе. Он сейчас находится в НМИЦ им. Алмазова, где прошел федеральный консилиум и уже даны рекомендации по лечению.

АНО Центр помощи пациентам «Геном» занимается консолидацией пациентов с редкими заболеваниями, оказанием правовой и морально-психологической поддержки, содействием социальной и медицинской реабилитации.

Последние материалы
Северное тепло
Общество, Вчера 18:27
В Мурманске фонд «Добрый мир» открыл первую на Крайнем Севере благотворительную столовую «Благодельня».
Полуденная сводка: кризис на Украине, 27 марта
Политика, Вчера 12:00
Сводка ключевых экономических и политических событий, происходящих в 397-й день российской военной спецоперации на Украине.
Икра по-крупному: компания «Путина» рассказала о росте выручки
Икорная компания «Путина» завершила год ростом прибыли на 20%. Об этом и других итогах 2022 года рассказали представители предприятия.