Top.Mail.Ru
  • USD Бирж 1.08 +9.74
  • EUR Бирж 12.64 +85.99
  • CNY Бирж 28.29 +-15.71
  • АЛРОСА ао 71.14 +-0.24
  • СевСт-ао 1646 +-6.4
  • ГАЗПРОМ ао 161.17 +-0.43
  • ГМКНорНик 14636 -24
  • ЛУКОЙЛ 7311.5 +-85.5
  • НЛМК ао 198.86 +-0.34
  • Роснефть 576.1 +-1.4
  • Сбербанк 292.48 +-0.52
  • Сургнфгз 29.25 +-0.15
  • Татнфт 3ао 714.8 +-6.2
  • USD ЦБ 91.33 90.84
  • EUR ЦБ 98.72 98.54
Эксперт-2024 прием заявок завершен
Лента новостей

Центр «Геном» займется детьми с редкими заболеваниями в новых регионах РФ

Центр «Геном» займется детьми с редкими заболеваниями в новых регионах РФ
Фото: unsplash.com
Сотрудники Центра помощи пациентам «Геном» планируют отправиться в новые регионы России, чтобы помочь детям с орфанными заболеваниями.

На сегодняшний день в Петербург для лечения прибыли два таких ребенка, рассказала директор центра Елена Хвостикова.

«Я думаю, что мы сейчас проведем мероприятия, которые касаются дня редких заболеваний, и будем думать, как нам туда [в новые регионы РФ] съездить, поддержать пациентов. Но к нам с территорий приехали пациенты, и у нас получается им помогать в Санкт-Петербурге», — цитирует ее ТАСС.

Сегодня в Петербурге на лечении находится девочка из Донецка с тяжелым заболеванием — мукополисахаридоз I типа. Ей уже найден донор для трансплантации костного мозга, а все обязательства по лечению город взял на себя. Второй пациент — мальчик из Запорожской области с болезнью Помпе. Он сейчас находится в НМИЦ им. Алмазова, где прошел федеральный консилиум и уже даны рекомендации по лечению.

АНО Центр помощи пациентам «Геном» занимается консолидацией пациентов с редкими заболеваниями, оказанием правовой и морально-психологической поддержки, содействием социальной и медицинской реабилитации.

Последние материалы
Картина недели: 22 февраля — 1 марта
От редакции, Вчера 15:01
Рассказываем о главных событиях в России и мире, которые произошли с 22 февраля по 1 марта — от послания Владимира Путина Федеральному Собранию до запрета на экспорт бензина.
Полуденная сводка: кризис на Украине, 1 марта
Политика, Вчера 12:00
Сводка ключевых экономических и политических событий, происходящих в 736 день российской военной спецоперации на Украине.
Законы, вступающие в силу с марта
Общество, 29 фев 16:47
Коротко о принятых Госдумой РФ законах, которые вступают в силу с начала весны.