На сегодняшний день в Петербург для лечения прибыли два таких ребенка, рассказала директор центра Елена Хвостикова.
«Я думаю, что мы сейчас проведем мероприятия, которые касаются дня редких заболеваний, и будем думать, как нам туда [в новые регионы РФ] съездить, поддержать пациентов. Но к нам с территорий приехали пациенты, и у нас получается им помогать в Санкт-Петербурге», — цитирует ее ТАСС.
Сегодня в Петербурге на лечении находится девочка из Донецка с тяжелым заболеванием — мукополисахаридоз I типа. Ей уже найден донор для трансплантации костного мозга, а все обязательства по лечению город взял на себя. Второй пациент — мальчик из Запорожской области с болезнью Помпе. Он сейчас находится в НМИЦ им. Алмазова, где прошел федеральный консилиум и уже даны рекомендации по лечению.
АНО Центр помощи пациентам «Геном» занимается консолидацией пациентов с редкими заболеваниями, оказанием правовой и морально-психологической поддержки, содействием социальной и медицинской реабилитации.
